Información para profesionales de la medicina

Las mujeres con epilepsia deben enfrentarse a retos distintos a los que se enfrentan los hombres con epilepsia. Las mujeres deben tener la prerrogativa de hablar de los problemas que les preocupan con su proveedor de atención sanitaria, especialmente durante la edad fértil.

Esto incluye poder tener una vida sexual segura y satisfactoria y, cuando llegue el momento, quedar embarazada y dar a luz a un bebé sano. Eso significa que las mujeres pueden tener dudas sobre la medicación y la reducción del riesgo cuando se trata de:

  • anticoncepción
  • planificar un embarazo
  • trabajo de parto.
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Basado en resultados del mundo real

El conocimiento es clave para garantizar el mejor resultado. Para ayudarnos a identificar el tipo de información que las mujeres con epilepsia valoran recibir y las lagunas que existen actualmente en esa información, encuestamos a casi 900 mujeres en toda Europa.

Sus ideas y opiniones personales han sido vitales para el desarrollo de este sitio web, así como para la creación de otras herramientas de apoyo para ayudar a las mujeres con epilepsia a tener la confianza para hablar con su proveedor de atención médica y obtener el apoyo así como el asesoramiento que necesitan.

No planean formar una familia

Medicamentos anticonvulsivos (ASM, por sus siglas en inglés)

Las mujeres jóvenes con epilepsia suelen notar que su frecuencia de convulsiones cambia durante la pubertad, ya que los cambios hormonales afectan a sus niveles de medicación anticonvulsiva (ASM) en sangre. La presión de los compañeros puede ser más fuerte en este momento y la necesidad de ser como los demás puede tentar a una adolescente a dejar de tomar su medicación.

Según nuestra experiencia, las mujeres jóvenes con epilepsia valoran que se enfatice lo importante que es que sigan tomando sus medicamentos anticonvulsivos según su prescripción. Puede que sea necesario ajustar los niveles de dosificación a medida que sus hormonas cambian.

Asegúrese de insistir en la importancia de no dejar de tomar la medicación de forma repentina o de reducir la dosis sin hablar antes con su médico. También es importante hablar acerca de la posibilidad de recaídas de las convulsiones, el estado epiléptico y la SUDEP (muerte súbita inesperada en la epilepsia).

Anticoncepción

Cuando se trata de encontrar el anticonceptivo más adecuado, su consejo puede ser realmente útil para una mujer con epilepsia. Comente los pros y los contras de los diferentes tipos de anticonceptivos y explique las posibles interferencias en la medicación para la epilepsia.

Es importante que cualquier mujer en edad fértil que tenga epilepsia:

  • evite los anticonceptivos que puedan reducir las concentraciones séricas de la medicación anticonvulsiva y causar convulsiones conocidas como «break-through» o inesperadas despues de largo tiempo
  • sea consciente de que algunos medicamentos anticonvulsivos pueden interferir con los anticonceptivos hormonales y aumentar el riesgo de embarazos no deseados. Puede que tenga que considerar otras formas de anticoncepción de acción prolongada
  • entienda que la anticoncepción es vital para las mujeres en edad fértil que estén tomando valproato.

Sabemos por informes publicados que más del 40 % de los embarazos no son planificados, por lo que una conversación sobre la anticoncepción y la importancia de la planificación previa del embarazo puede ser conveniente.

Ácido fólico

Por experiencia, sabemos que es muy conveniente que el médico anime a una mujer con epilepsia a tomar un suplemento diario de ácido fólico a lo largo de su edad fértil, esté o no planeando un embarazo. Su intervención es fundamental para que la mujer entienda lo importante que esto es.

Planean formar una familia

Mientras planifica estar embarazada y tener un bebé, una mujer con epilepsia puede sentirse preocupada. La ayuda y el apoyo del equipo médico son especialmente importantes en estos momentos.

Es fundamental que le recuerde que no debe dejar de tomar los medicamentos anticonvulsivos cuando descubra que está embarazada y que debe pedir consejo médico antes de hacer cualquier cambio en la medicación prescrita.

Además, le será útil saber que sus convulsiones pueden volverse más fuertes y difíciles de controlar durante el embarazo.

Cuando una persona intenta tener un bebé puede sentirse decepcionada si esto no ocurre rápidamente. Los consejos y el apoyo de su equipo médico pueden ayudarla a evitar un estrés innecesario. También es importante que la haga consciente de la necesidad de tener apoyo emocional y de tener redes de apoyo sólidas mientras intenta tener un bebé.

Esta es la oportunidad de hablar de medidas seguras para aumentar la fertilidad que pueden tomarse como parte de un plan pre-concepcional.

Anime a cualquier mujer con epilepsia a que empiece a planear el embarazo con al menos 12 meses de antelación para que tenga tiempo de poner en marcha el mejor plan de embarazo posible. Este debe incluir:

  • una revisión de la medicación
  • esfuerzos para mejorar el control de las convulsiones, si es posible
  • recordatorios para tomar ácido fólico diariamente
  • recordatorios sobre la necesidad de seguir utilizando anticonceptivos hasta que se hayan completado los pasos anteriores
  • ¿Cambiarán mis convulsiones durante mi embarazo?
  • ¿Cuáles son los riesgos de la medicación anticonvulsiva para el bebé?
  • ¿Cuáles son los riesgos de las convulsiones para mí y para mi bebé (incluyendo el riesgo de SUDEP o muerte súbita de alguien con epilepsia) y qué ocurrirá si tengo una convulsión durante el embarazo?

Esta es una preocupación para muchas mujeres que tienen epilepsia. Agradecerán que se les asegure que el riesgo de tener un bebé con epilepsia es solo ligeramente mayor cuando la madre tiene epilepsia.

Las mujeres con epilepsia pueden pensar que no podrán tener un parto vaginal. A menos que se produzca un problema durante el parto y el equipo de obstetricia tema por la seguridad de la madre o del bebé, un parto normal es posible.

Puede recomendar a una mujer con epilepsia que considere la posibilidad de amamantar a su bebé explicándole que el nivel de exposición a los medicamentos anticonvulsivos por medio de la leche materna es inferior a la exposición que el bebé experimentó mientras estaba en el útero.

Cuidar de un recién nacido

Minimizar la exposición del bebé a los medicamentos anticonvulsivos en la leche materna

  • Si la madre toma sus medicamentos anticonvulsivos una vez al día, aconséjele que los tome al comienzo del período de sueño más largo del bebé. Esto suele ocurrir después de la comida que se toma antes de la hora de acostarse.
  • Si toma sus medicamentos anticonvulsivos más de una vez al día, debe esperar hasta después de amamantar y luego tomarlos inmediatamente. De esta manera, los niveles estarán en su punto más bajo a la hora de la siguiente lactancia.
  • Aconséjele sacarse la leche o que utilice leche formulada para complementar la lactancia materna. Por ejemplo, podría utilizar la leche extraída mezclada con leche formulada para las tomas nocturnas de modo que otra persona pueda alimentar al bebé mientras ella tiene la oportunidad de dormir.
  • Recomiende que siga tomando vitaminas prenatales si está amamantando y/o planea tener otro bebé.

Seguridad en el hogar

Al hablar con mujeres con epilepsia que han tenido bebés, hemos aprendido que saber dónde encontrar información fiable sobre la seguridad en el hogar puede ser muy valioso

A veces se cuenta con poco tiempo en los consultorios y las clínicas, pero si puede, trate de encontrar unos minutos para hablar de las medidas de seguridad en el hogar. Comparta los enlaces de esta web, los cuales ofrecen excelentes consejos para las madres y ofrecen también estos consejos:

  • Cambie siempre a su bebé en el suelo y no en un cambiador.
  • Use baños de esponja para limpiar a su bebé cuando esté sola y sólo utilice el baño para bebés cuando haya otra persona presente.
  • Use siempre las correas en cualquier silla de bebé o balancín. Por supuesto, esto se aplica a todas las madres, no solo a las que tienen epilepsia.
  • Cuando alimente a su bebé, pruebe a sentarse en el suelo. Use cojines o almohadas para mayor comodidad y suavidad.
  • Nunca lleve a su bebé en brazos mientras manipula objetos calientes, planchas, si está cocinando, si está usando un secador de pelo o cualquier otro equipo eléctrico que pueda causar daños si se produce una convulsión.
  • Si la falta de sueño es un factor desencadenante de sus convulsiones, intente que alguien le ayude a alimentar al bebé. Si está amamantando, utilice un extractor de leche para dar el biberón.
  • Es seguro alimentar al bebé en la cama, pero por seguridad no lo tenga en la cama mientras duerme.
  • Tenga siempre cerca los datos de contacto de las personas a las que pueda pedir ayuda.

Volver a quedar embarazada después de la llegada del bebé

Es probable que una mujer no sea consciente de que puede quedar embarazada de nuevo tres semanas después de haber dado a luz, ya que la lactancia y los cambios hormonales de los primeros meses tras el parto afectan la manera como funcionan los medicamentos anticonceptivos. Por supuesto, todo embarazo de una mujer con epilepsia debe estar bien planificado.

Una nueva madre agradecerá su ayuda para poder identificar el mejor método anticonceptivo que pueda utilizar cuando tenga relaciones sexuales en las semanas posteriores al parto. Esto es particularmente importante si el método anticonceptivo que ha estado utilizando es hormonal.

Valproato: lo que una mujer debe saber

¿Qué ocurre si está tomando valproato y quiere quedarse embarazada?

El valproato es una medicación anticonvulsiva utilizada para tratar la epilepsia. Puede ser muy eficaz para controlar las convulsiones, pero si una mujer con epilepsia queda embarazada mientras toma valproato, su bebé corre el riesgo de sufrir graves defectos de nacimiento y trastornos del desarrollo. Tomar ácido fólico no reduce ese riesgo.

Si bien es cierto que el valproato no es adecuado para mujeres en edad fértil con posibilidades de quedar embarazadas, en algunos casos puede ser la única opción cuando otras alternativas de tratamiento no han funcionado. En estos casos se deben extremar las medidas para prevenir un embarazo.

Cuando una mujer que toma un medicamento que contiene valproato decide quedar embarazada a pesar de los riesgos, debe ser plenamente consciente de dichos riesgos y aceptar la alta probabilidad de defectos congénitos graves para su bebé.

Los riesgos de tomar valproato durante el embarazo

Para las mujeres que toman valproato durante el embarazo:

  • Aproximadamente 10 bebés de cada 100 tendrán un defecto congénito en comparación con aproximadamente dos o tres bebés de cada 100 para el resto de las mujeres en general. Estos incluyen:
    • Espina bífida: los huesos de la columna no se desarrollan correctamente
    • Malformaciones en la cara y el cráneo incluido el labio leporino y el paladar hendido, los cuales ocurren cuando el labio superior está dividido o los huesos de la cara están divididos
    • Malformaciones de las extremidades, corazón, riñón, vías urinarias y órganos sexuales
    • Problemas de audición o sordera.
  • Entre 30 y 40 niños de cada 100 tendrán problemas de desarrollo, como:
    • Retraso en el aprendizaje para caminar y hablar
    • Menor grado de inteligencia que otros niños de la misma edad
    • Destrezas inferiores para hablar y utilizar el lenguaje
    • Problemas de memoria.
  • Mayor riesgo de presentar autismo o trastornos del espectro autista y de trastorno por déficit de atención con hiperactividad (ADHD, por sus siglas en inglés)

En febrero de 2018, la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) publicó medidas para reducir el riesgo de exposición de los fetos al valproato. La mayoría de los países de la UE las han implementado, además, Reino Unido también tiene un programa de seguridad.

Sin importar en qué etapa de su experiencia se encuentre, nosotros tenemos información que servirá para apoyarle…